Iziane Silva Lopes, de 18 anos, sofre há mais de três anos com uma doença rara: a narcolepsia, doença crônica que provoca sonolência excessiva e incontrolável durante o dia e ataques de sono repentinos. Desde então, a mãe, Eliane, tem travado uma batalha constante para garantir o tratamento adequado para a filha, mas esbarra na falta de especialistas e no alto custo da medicação necessária.

Eliane conta que os primeiros sintomas da narcolepsia surgiram na adolescência de Iziane. "Com 15 dias de trabalho como menor aprendiz, ela teve a primeira crise. Começou a dormir demais, perder peso e ter desmaios frequentes. A gente achava que eram desmaios, mas depois descobrimos que era a crise da sonolência", relata.

A partir de então, a rotina da família mudou drasticamente. "Ela precisava de atestados seguidos para se afastar do serviço. Fui atrás de um médico, mas foi uma luta constante. Ela só passava pelo médico da família no posto de saúde, e depois iniciamos uma busca incansável por um neurologista. Demorou um ano e seis meses para conseguir uma consulta no Hospital Regional", conta.

Mesmo com o acompanhamento médico, o diagnóstico demorou a chegar. "Os médicos não sabiam o que era. Eles chamaram outros neurologistas e, por incrível que pareça, ela teve uma crise na sala. Ali, eles suspeitaram de narcolepsia, mas disseram que o exame para comprovar era difícil de conseguir pelo SUS. Como ela ainda tinha plano de saúde na época, conseguimos confirmar o diagnóstico por meio de exame particular".

A maior dificuldade agora é o tratamento. "Os médicos dizem que estamos enxugando gelo, porque não há uma medicação própria para essa doença pelo SUS. Os remédios que ela toma aqui só servem para ansiedade e depressão, mas afetam o estômago e a fazem vomitar. Ela está cada dia pior. Agora mesmo, está dormindo desde ontem".

Além disso, Eliane conta que a doença se agravou e desencadeou cataplexia, um quadro que causa fraqueza muscular. "Ela ficou dois anos afastada do colégio porque cai do nada. Hoje, tem dias que ela não sente as pernas, não consegue andar direito. E dormir tanto também tem afetado o pulmão dela".

O tratamento ideal está fora do estado. "Em Campo Grande não há especialista. Os médicos recomendam um tratamento multifuncional, com equipe especializada, mas eu não tenho como levá-la para outra cidade. Já tentamos uma vaga em São Paulo e Curitiba. Em Curitiba, descobrimos que há tratamento, mas sem encaminhamento não conseguimos. Em São Paulo, um médico indicou um laboratório do sono, mas só aceitam pacientes que já estejam tomando Oxibato de Sódio, o remédio importado", explica.

Remédio custa mais de R$ 23 mil

O Oxibato de Sódio, medicamento essencial para o tratamento de Iziane, é importado dos Estados Unidos e custa mais de R$ 23 mil. Eliane busca pelo Estado acesso ao remédio. "Já entrei com ação contra o Estado, mas nada foi feito. Sempre estou aguardando, esperando respostas que nunca chegam. Enquanto isso, minha filha está perdendo a qualidade de vida", desabafa.

A família também enfrenta dificuldades financeiras. "Eu moro de aluguel. Como Iziane precisa de cuidados constantes, não consigo trabalhar direito. Faço o que posso, mas não supre as necessidades. Eu preciso de ajuda para conseguir o remédio e também para levá-la a São Paulo para esse tratamento", explica.

"Ela foi internada duas vezes no mês passado por conta das crises. Da última vez, pegou Covid e H1N1 no hospital. Os médicos falam que esse tipo de desmaio pode causar uma morte súbita. Como que eu, como mãe, posso lidar com isso? Eles vêm, estudam o caso dela, mas dizem que não há o que fazer. Eu estou ficando doente também, de tanto ver minha filha assim".

Eliane pede apoio para arrecadar o valor do medicamento e das despesas médicas na busca de um tratamento fora do estado. Quem puder ajudar, pode fazer uma doação pelo PIX (celular) da Iziane: 67 98171-3356. Para mais informações, o contato pode ser feito com Eliane pelo número 67 98148-9935.