17/08/2018 18:04
Família faz apelo e precisa de R$ 12 mil para diagnosticar doença rara do menino João Lucas
Parentes vivem a dura rotina de internações e consultas, sem saber exatamente que doença é
A família do pequeno João Lucas, de quatro anos, faz um apela à sociedade para conseguir R$ 12 mil e assim fazer os exames necessários para diagnosticar qual é a doença rara que o garoto possui. Desde pouco depois do seu nascimento, familiares vivem a sofrida rotina de internações e consultas, mas até agora não sabem do que a criança padece.
A mãe de João, que nasceu em Bonito, já havia percebido um certo retardo no desenvolvimento do garoto. Logo depois o menino passou mal e foi aí que começou a rotina em hospitais do interior e da Capital.
Aos dois meses e dez dias de vida do garoto, um pediatra o diagnosticou com um atraso no desenvolvimento, com possível hipotonia, que significa a diminuição do tônus muscular e da força.
''Ela me explicou que hipotonia não é uma doença, e sim um sintoma de alguma outra. Ela me pediu vários exames e eu fiquei muito assustada. Aí eu fui direto para Campo Grande, onde com 2 meses e meio, ele passou por uma consulta no Hospital Evangélico e o medico já indicou que o João tinha um grave problema, chegando até cogitar uma doença chamada Síndrome de Pompe, que foi também foi descartada e dois dias depois o João foi intubado com insuficiência respiratória e ficou internado por seis meses”, detalha a mãe, Mônica Garcete Bessa.
Conforme publicado no Portal Educativa, a família conseguiu um respirador e pode levar João para o conforto da casa. Mas lá ele teve várias pneumonias de repetição e há um ano e meio teve parada cardiorrespiratória no Hospital Regional, onde ficou 20 minutos parado (sem respirar) e teve se passar por traqueostomia de emergência. A mãe destaca que o menino voltou a enxergar, se alimenta por sonda e está bem.
O problema, diz a mãe, é que mesmo em meio a tantas internações, exames e buscas, ainda não foi possível obter um diagnóstico correto do caso de João Lucas, o que impede o tratamento adequado e pior, pode fazer com que o quadro evolua.
''Ele já foi diagnosticado com uns dez tipos de síndrome e não se encaixa em nenhuma. Então o que que acontece, o médico disse que agora ele está apto para fazer esse exame, que eu sabia que chegaria uma hora que teríamos que fazer, que é a Exoma e o sequenciamento do DNA célula Mitocondrial, porque ele acha que o João tem uma mitocondriopatia (desordens ou doenças causadas pela disfunção das mitocôndrias, podendo afetar no desenvolvimento de qualquer órgão, pois todos precisam de energia para o crescimento, funcionamento e manutenção) e muitas são degenerativas''.
Ainda segundo Mônica, o diagnóstico do João Lucas pode ser decisivo para toda a família, uma vez que doença pode ser hereditária. ''Talvez eu tenha metade do gênesis, meu outro filho de 8 anos também e só o João que formou esse gênesis e a única forma de saber é realizado esses exames, que somados, custam R$ 12.890,00'', destacou a mãe.
A família iniciou uma rifa com chocolates da Cacau Show, no valor de R$ 5,00. Os números são vendidos em Bonito e em Campo Grande, mas a mãe afirma que ainda serão necessárias outras ações para arrecadar o valor.
''Consegui uns R$ 600,00 em doações e estamos fazendo uma rifa, mas e pretendo fazer um almoço em Bonito, já que minha família é de lá e aqui não conhecemos ninguém. Mas ainda estou perdida e não sei bem por onde começar'', acrescentou.
Quem tiver interesse em ajudar, em Bonito as rifas estão com Elenir Garcete Berton e Delanheve Rocha e em Campo Grande é possível adquirir com GE Rojas Luciana Gerike Elizandra Costa. Para outras formas de ajuda é possivel falar diretamente com Mônica pelo whats (67) 99252-8081.
Família busca ajuda para fazer exame decisivo em João Lucas. (Foto: Reprodução Facebook)