Micael Sousa, de 14 anos, vive recluso. Ele não sai de casa porque alguns minutos ao ar livre podem lhe render lesões graves na pele. Além disso, o garoto teme o preconceito relacionado à sua aparência, pois manchas e cicatrizes provocadas pelo sol já estão por todo corpo e rosto dele.

O morador do Ceará possui uma doença rara chamada xeroderma pigmentoso: a condição afeta um a cada 1 milhão de nascidos vivos, segundo estimativas da Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD).

O xeroderma pigmentoso se manifesta com lesões e tumores na pele, e também provoca prejuízos na visão. No caso de Micael, ele já não enxerga mais com o olho direito e está perdendo progressivamente a visão do esquerdo.

A doença não é contagiosa, a luz solar funciona como gatilho, mas o mal tem causas genéticas. As pessoas com xeroderma pigmentoso não conseguem reparar o DNA das células expostas à radiação solar, por isso surgem as lesões. Conforme os anos passam, o sofrimento do paciente aumenta, pois os danos vão se acumulando.

“O xeroderma pigmentoso é dos principais fatores de risco para a formação de câncer de pele, essa síndrome eleva consideravelmente o risco de aparecimento dos tumores. A incapacidade de reparar os danos causados pelo sol leva ao acúmulo de mutações no DNA das células da pele, aumentando a probabilidade de transformação dessas células em células cancerígenas”, esclarece o oncologista Yuri Beckedorff Bittencourt, do Hospital Santa Catarina-Paulista.

A mãe de Micael, Jucilene Sousa, de 34 anos, percebeu as primeiras manchas características da doença quando o filho tinha oito meses de idade. “Assim que ele nasceu, passou uma semana internado e os médicos perceberam que ele teria problemas de pele, mas a gente não imaginava a gravidade”, lembra ela.

O diagnóstico de xeroderma só veio quando o menino estava prestes a completar três anos. Aos sete, ele começou a fazer cirurgias para remover os tumores que apareciam no corpo. O procedimento evita que as feridas possam originem um câncer. Hoje em dia, Jucilene diz que a família já perdeu as contas de quantos procedimentos foram feitos.

Tratamento e preconceito com a doença

Não há tratamentos para o xeroderma. É preciso proteger a pele da radiação UV o máximo possível e remover sempre as lesões pré-cancerosas.

“Embora não exista cura para o xeroderma pigmentoso, o tratamento pode melhorar significativamente a qualidade de vida do paciente e reduzir o risco de complicações. No entanto, é importante destacar que o risco de câncer de pele não fica completamente eliminado”, afirma o oncologista Yuri Bittencourt.

Entre todos os desafios impostos pelo xeroderma, o que mais machuca Micael é o preconceito de quem não conhece a condição. “Meu filho não reclama da doença, mas se incomoda com o jeito que as pessoas falam e olham para ele. Ele faz as cirurgias, usa os protetores, o colírio e não se incomoda. Mas os comentários pegam muito forte nele. Perguntam muito: o que é isso, é queimada, é sujeira, isso pega, isso coça, sai sangue… Tudo isso é muito desgastante”, afirma Jucilene.

Para a presidente da Associação Brasileira do Xeroderma Pigmentoso (ABRAXP), Gleice Machado, é preciso investir mais em conscientização para evitar o preconceito contra os portadores da doença. “Não existem políticas públicas claras sobre o assunto no país. Precisamos de um acolhimento que atenda todas as complexidades do quadro clínico de um paciente com essa doença”, afirma.

A família mora na zona rural de Ibiapina, um pequeno município cearense. Para tentar dar maior conforto a ele e custear despesas necessárias ao tratamento, a família está fazendo uma vaquinha solidária. Micael faz acompanhamento médico gratuito no hospital GRAACC, em São Paulo, mas precisa arcar com os custos de transporte e hospedagem.