O primeiro ano de vida de Joaquim, hoje com 2 anos, foi marcado por muitas idas ao hospital, sete cirurgias e a busca incansável da família pelo bem-estar da criança.

Joaquim tem a síndrome Charge, uma anomalia genética rara que atinge um em cada 10 mil nascidos vivos. O nome Charge faz referência a um conjunto de complicações em diferentes órgãos do corpo, que podem incluir olhos, nervos, coração, vias nasais e ouvidos, entre outros.

O menino nasceu em 10 de julho de 2022, com um problema no coração que o levou diretamente para unidade de terapia intensiva (UTI) neonatal.

“Quando o Joaquim nasceu, os médicos já suspeitavam que ele tinha alguma síndrome, mas não sabiam qual”, diz a mãe do menino, Andreia Batista. A servidora pública brasiliense conta que a família viveu dias em “modo sobrevivência”, apenas reagindo às notícias médicas relacionadas ao filho.

“Temos outros dois filhos, um de 18 anos e uma de 9. Então estávamos vivendo com um adolescente, uma criança na escola e um bebê na UTI. Foi muito difícil, mas adotamos uma espécie de ‘modo de sobrevivência’ para dar conta de tudo. De tempos em tempos, a gente tinha uma descoberta relacionada à saúde do Joaquim, um novo diagnóstico, uma cirurgia necessária. Não dava tempo de pensarmos muito e focávamos em resolver o necessário para a sobrevivência dele”, lembra.

Entre as muitas complicações de saúde, uma das mais debilitantes foi uma enterocolite necrosante. A inflamação fez com que ele perdesse parte do intestino e precisasse passar por sua primeira cirurgia aos 10 dias de vida. O quadro se agravou com o rompimento do intestino do bebê, que acabou sofrendo infecção generalizada.

Depois disso, Joaquim teve um choque cardiogênico, condição na qual o coração perde a capacidade de bombear sangue em quantidade adequada para os órgãos e causa a diminuição da pressão arterial, seguida da falta de oxigênio nos tecidos.

O menino precisou passar por uma cirurgia no coração, por uma ileostomia (uma abertura provisória criada cirurgicamente para desviar o fluxo do intestino delgado) e colocar uma sonda nasogástrica, para viabilizar a alimentação.

Para facilitar a respiração da criança, os médicos optaram por fazer uma traqueostomia no bebê. O procedimento foi necessário devido às constantes intubações no hospital, que acabaram resultando no estreitamento da traqueia de Joaquim.

Recuperação

Os meses seguintes foram marcados por avanços: reconstrução do intestino de Joaquim, retirada da ileostomia e da sonda nasogástrica. Quando ele tinha 1 ano e 6 meses, a cânula de traqueostomia foi retirada após muito trabalho de fisioterapia.

“A fisioterapia foi muito importante para o Joaquim, para melhorar essas condições, principalmente para a parte respiratória. Ele sempre teve muitos problemas respiratórios”, lembra Andreia.

A fisioterapeuta pediátrica Dharana Resende, do Hospital Brasília Águas Claras, explica que o histórico de cirurgia do Joaquim causou um impacto muito grande no tórax do menino. Por ter passado muito tempo de barriga para cima, sem poder se virar, ele ficou com o peito mais afundado.

“Era um tórax que estava muito desorganizado por causa das intervenções. Então não funcionava tão bem quanto o de uma criança que nunca passou por cirurgias”, conta Resende.

O trabalho de fisioterapia respiratória teve como objetivo “abrir o tórax” da criança e facilitar a respiração, possibilitando a retirada da traqueostomia.

O trabalho começou no fim de janeiro deste ano. Em março, o menino conseguiu retirar o tubo. “A amplitude da respiração dele não era suficiente. Para a gente, foi uma evolução muito rápida. Vimos a postura dele mudando, e a respiração melhorando”, pontua.

“Não foi fácil. Ainda não é fácil, mas ele está melhorando”, afirma Andreia. Nós estamos começando a lidar só agora com a parte emocional de tudo que aconteceu”. A mãe conta que o menino ainda tem alguns atrasos psicomotores, mas está vivendo avanços importantes nos últimos três meses. Hoje Joaquim senta sem apoio e muda de posição sozinho.