A vida do pequeno Bernardo, de 6 meses, nascido na cidade de Três Lagoas pode mudar em breve com a chegada do medicamento Zolgensma, de R$ 9 milhões, considerado mais caro mundo. Tudo isso porque a Justiça liberou a compra do remédio que no mês em que a criança completa 7 meses.

A família de Bernardo ganhou um parecer favorável que garante a compra da medicação. O pequeno Bernardo foi diagnosticado com AME (Atrofilia Muscular Espinhal) Tipo 1.

Para a felicidade da família, o recurso já foi depositado para a compra e a medicação está prevista para ser aplicada no dia 4  de novembro. Bernardo já está em Curitiba, onde aguarda a chegada do medicamento para aplicação.

A doença afeta uma proteína que, modificada, provoca a morte dos neurônios motores localizados na medula e controlam os movimentos musculares de todo o corpo. Sem essa função, a criança não consegue sustentar a própria cabeça, braços e pernas. Até mesmo o ato de respirar é afetado por conta da enfermidade. Sem movimentação, o tecido muscular perde o tônus, vai enfraquecendo e atrofiando por falta de estímulos

O SUS (Sistema Único de Saúde), hoje oferece como tratamento alternativo, o fármaco Spinraza que apenas estaciona a doença e não promete a cura da Atrofia Muscular Espinhal.

O remédio produzido pelo laboratório suíço Novartis foi aprovado há pouco tempo no Brasil. Apenas em 2020 o fármaco teve permissão para ser utilizado no país. Desde então, famílias com crianças acometidas com a AME têm ingressado judicialmente na busca pela terapia gênica.

A advogada que representou a família na Justiça, Anaísa Banhara, diz como a União deve atuar nesse momento já que a decisão judicial foi sentenciada e necessita ser concretizada para que o medicamento chegue até o Bernardo.

"Após ser intimada, a União iniciou o procedimento interno para aquisição e disponibilização do medicamento ao Bernardo. Acompanho de perto esses trâmites administrativos e também monitoro a apresentação ou não de qualquer recurso. Essa sentença é uma vitória individual e de todas as pessoas que precisam de medicamentos e tratamentos de alto custo, pois o direito à vida com dignidade está acima de questões econômicas e financeiras", ponderou a advogada.