Aos oito meses, Theodoro Vidal já é um super guerreiro. Ele que nasceu normalmente, após uma gestação tranquila, mas aos três meses foi diagnosticado com Amiotrofia Espinhal Tipo I. Uma doença degenerativa que afeta o desenvolvimento do sistema respiratório.

Theo, como ele é carinhosamente chamado pela família, precisa de um medicamento de alto custo para poder sobreviver. O Spinraza tem preço inicial de U$ 750 mil dólares, ou seja, quase R$ 2,5 milhões.

“É um tratamento caro, mas é a chance que ele tem de sobreviver e de não tem outro medicamento, é o único eficaz até hoje para a doença parar de progredir e ele ter uma vida normal”, conta Lanúbia Vidal, mãe de Theo.

Com isso, a família entrou na Justiça para conseguir que o Estado pague o medicamento. “O Theo já ganhou na Justiça o direito ao tratamento médico com o remédio, que é de altíssimo custo, porém, falta o governo cumprir”, conta ela.

Devido ao custo do medicamento, Lanúbia não sabe nem por onde começar para uma possível campanha de compra do medicamento. “Ele toma remédio normal de refluxo e tem tudo muito limitado, são cuidados intensos e essenciais para que ele sobreviva”.

A família entrou na Justiça para conseguir com que o Estado forneça o remédio para a criança, porém, até o momento, não houve nenhum posicionamento da Secretaria de Estado de Saúde.

Geneticista explica importância de medicamento

Remédio já foi aprovado pela Anvisa - Foto: Reprodução

Segundo a geneticista Maria Lucia Castro, responsável pelo laudo que constatou a doença em Theo, AME tipo I é uma doença neuro-degenerativa, desencadeada pela perda progressiva dos neurônios motores da medula espinhal. “Ela é sem comprometimento cognitivo. Clinicamente, caracteriza-se por fraqueza muscular progressiva, com início no primeiro semestre de vida da criança, bloqueando o desenvolvimento motor global e culminando com a falência da musculatura da deglutição e respiratória, associada a insuficiência respiratória grave, provocando parada cardiorrespiratória e morte, em média, aos 2 anos de idade”, alerta.

A médica explica, no laudo enviado para a Justiça, que o manejo da doença é feito por meio de cuidados paliativos como o uso de traqueostomia ou BIPAP (ventilação não invasiva), e a alimentação através de sonda de gastrostomia, além de reabilitação com fisioterapia respiratória, motora, fonoaudiologia, terapia ocupacional.

“Internações hospitalares prolongadas em unidades de tratamento intensivo (UTls) são recorrentes”, aponta. Porém, recentemente surgiu uma esperança para os portadores da AME. Em 23 de dezembro de 2016, os EUA, através do FDA, liberou o SPINRAZA. “É atualmente o único tratamento desenvolvido para AME”, afirma taxativa.

Segundo as informações da especialista, o medicamento foi aprovado pela Anvisa, no Brasil, no final de agosto deste ano, e o tratamento com SPINRAZA (NUSINERSEN) tem tempo indeterminado e contínuo. O uso do remédio estabilizará e bloqueará a degeneração dos neurônios motores, com consequente recuperação progressiva da força muscular global. “A partir deste medicamento, a evolução clínica grave e fatal da doença, estará controlada. Os pacientes evoluirão progressivamente com comprometimento motor menos grave, com condição clínica e funcional compatíveis com sobrevida digna e prolongada, integrados na sociedade”, explica no laudo emitido.

Medicamento de altíssimo custo

De acordo com a pesquisa da reportagem, do laboratório Biogen (BIIB) o novo medicamento Spinraza, que trata uma doença da coluna vertebral rara em crianças e adultos chamado de atrofia muscular espinal (SMA), terá um preço de US $ 750.000 para o primeiro ano de tratamento, com tratamentos anuais subsequentes caindo para US $ 375.000 por ano por paciente.

O outro lado

A assessoria de imprensa do Governo do Estado apontou que, segundo a Secretaria de Saúde, o Estado ainda não foi intimado sobre essa ação. "Só teremos algum retorno a partir do momento que o Procuradoria-Geral da SES receber a intimação e assim tomar as medidas em relação ao paciente", informou.