Cláudia Bega, mãe de uma adolescente 14 anos portadora de Fibrose Cística, afirma que famílias estão sofrendo com a falta do medicamento necessário para o tratamento há seis meses. O remédio é distribuído pela Casa da Saúde de Campo Grande, e o custo para o tratamento pode custar até R$ 10 mil a depender da dosagem.

A mãe relatou o martírio no grupo Aonde Não Ir em Campo Grande. Cláudia cita que a Fibrose Cística ou Mucoviscidose é uma doença genética rara, crônica e progressiva, caracterizada pela ocorrência de secreções espessas e viscosas que afeta diversos órgãos, principalmente: pulmões e o pâncreas.

Ela cita que muitos pais não estão conseguindo garantir a vida dos filhos, pois o remédio chamado Crecon (Panceratina) pode varia entre R$ 3 a R$ 10 mil a depender da quantidade e está constantemente em falta. O Creon contém uma mistura de enzimas chamada pancreatina, que ajuda na digestão da comida e é uma medicação de alto custo.

Claudia afirma que consegue receber o medicamento por via judicial, mas se preocupa com a situação das dezenas de famílias do Estado que não tem o mesmo benefício.

"Nós, pais, estamos sofrendo com a falta de medicamentos na Casa da Saúde. A pancreatina (Creon 25 mil UI), estamos há mais de 6 meses na espera. Eu entrei com ação e estou recebendo a medicação via judicial, porém fui nas redes sociais expor isso porque temos no Estado uns 50 pacientes com Fibrose Cística que o pai não tem ação judicial, são casos novos aguardando pra iniciar a medicação, e o tempo conta muito".  

Ela explica que o diagnóstico da filha foi ainda no teste do pezinho, pois Mato Grosso do Sul é um dos poucos estados que oferecem esse teste. E foi graças a orientação de um médico que Cláudia ligeiramente entrou com ação judicial para garantir que o remédio não faltasse para a filha.

Medicamento garante a vida

"A terapia consiste no tratamento dos problemas pulmonares, digestivos e outras complicações, manutenção de uma boa nutrição e incentivo à atividade física, reposição de enzimas pancreáticas, suplementação vitamínica (vitaminas A, D, E, K) e fisioterapia respiratória. Para terem ideia do que eu estou falando, esse medicamento é o que garante a vida da criança com Fibrose Cística. Tem que ingerir a cada refeição essa medicação para fazer absorção dos alimentos e nutrientes, sem ele, elas começam a perder peso muito rápido entram no quadro grave de desnutrição levando a óbito."

Pais sem saída

Ela afirma que muitos pais são humildes, não tem conhecimento e não sabem onde buscar os medicamentos. Por isso, resolveu divulgar a situação. 

"Quem não ta tomando está apenas se alimentando e morrendo aos poucos, porque logo entra no quadro de desnutrição. A pessoa com fibrose Cística leva anos até pra ganhar 100, 200 gramas de peso, e quando falta medicação é muito rápido para perder 1, 2 , 3 quilos. Nós pais, já não sabemos mais onde buscar, recebemos doações de outros pais de outros estados. Isso porque, às vezes, têm sobrando ou até mesmos pais que já perderam essa árdua batalha. Muitos pais entraram com ações para receber essa medicação via judicial, mas é demorado."

Pede respostas

Claudia afirma que a necessidade é urgente. "A gente necessita de uma resposta. Precisamos de socorro, nossos filhos não podem mais ficar esperando.

O que diz a SES

O caso foi encaminhado a Secretaria Estadual de Saúde e assim que houver resposta será inserido no texto.