Kleber Rogério Souza da Silva, de 27 anos, lembra que teve o primeiro contato com a esclerose múltipla em 2017. Segundo ele, a visão turva e duplicada, foi provavelmente o primeiro surto, porém, naquela época, ele acordou um dia com a visão melhor, e sem sequela alguma, então não se preocupou. 

“Cheguei a ir em um oftalmologista e ele disse que provavelmente era alguma veia inchada, mas eu ignorei, e segui a minha vida normalmente”, lembra.

No ano de 2018, em uma viagem, Kleber chegou a comentar com algumas pessoas que estava com uma sensação estranha de que a parte lateral do corpo estava dormente, porém nada fez. 

Tempos depois, Kleber teve um choque na coluna, e quando foi ao posto de saúde, ele recebeu o diagnóstico de ansiedade. 

Com o passar do tempo, Kleber percebeu que estava mais cansado, e sentia dificuldade em coisas simples. “Eu parava para abastecer o carro, e toda vez que eu passava o cartão, eu não percebia que ele caia, e quando eu era avisado, eu olhava minha mão, e eu estava com a mão fechada como se estivesse segurando”, lembra. 

Mesmo com várias coisas diferentes acontecendo, familiares passaram a falar que era ‘coisa de sua cabeça’, mas ele sentia que não era e procurou um neurologista particular. Após passar por vários médicos, ele foi internado, em plena pandemia, diagnosticado com a Síndrome de Guillain-Barré.  

Depois de sete dias internado, Kleber conseguiu uma vaga na Santa Casa. “Eu estava internado e o neurologista da Santa Casa me mandou vir embora, já que eu não tinha síndrome”, lembra

Nesse período Kleber começou a trabalhar como motoboy. Ele conta que a partir daí a doença começou a piorar. “Eu comecei a andar mal, eu ia dirigir o carro, era até perigoso, eu trocava o freio pelo acelerador, eu freava o carro com tudo. Fiquei um período em casa e resolvi trocar o carro por uma moto, que para mim era mais fácil”, lembra.

Em meio as dores, a perda de equilíbrio, a depressão, a descoberta da bipolaridade, e até tentativa de suicídio, Kleber foi em um ‘quiroprata’, e explicou as dores que ele sentia. “Pensei que eu estava com algum problema na coluna, expliquei para a ‘quiroprata’ e ela falou que provavelmente essas dormências e essa falta de equilíbrio, tinha a ver com minha coluna, que podíamos tentar o tratamento”, conta. 

Foi quando, em uma das sessões de quiropraxia, a profissional explicou que ele tinha uma doença autoimune. “A ficha não caiu na hora, eu fiquei meio aéreo e aí ela me deu uma carta para procurar um neurologista para tentar o diagnóstico da esclerose múltipla. E foi tiro e queda, fui ao neurologista, já consegui encaminhamento para o HU. Entrei muito rápido no programa e comecei o tratamento”, lembra. 

E quando ele achou que tudo iria ficar bem, ele viu que seu tratamento não estava surtindo efeito. “Eu já estava na minha nona infusão, e eu não via melhora em nada, eu vi uma pequena progressão em todos os sintomas que eu sentia, e isso gerava muita aflição em mim, fora que a esclerose múltipla fez com que a minha bipolaridade aumentasse”, conta. 

Hoje Kleber depende 100% do Sistema Único de Saúde (SUS) para o tratamento. No início, o remédio oferecido era o natalizumab. Como o medicamente não estava fazendo muito efeito, na 24ª infusão do natalizumab a advogada de Kleber conseguiu trocar para o ocrelizumab. 

“Quando conseguimos a troca, já formulamos com o Estado, e no meio de 2023 eu consegui tomar a primeira dose do novo medicamento”, explica.  

Como Kleber viu que o tratamento passou a fazer efeito, ele passou a tratar também a depressão e a bipolaridade. 

O ocrelizumab é a medicação padrão ouro em tratamento para o tipo de esclerose múltipla que Kleber possui. A troca da medicação foi em razão da falha terapêutica no tratamento de esclerose. A medicação foi fracionada em 3 doses fornecidas pela Prefeitura de Campo Grande, nesse primeiro momento foi realizado um “ataque” a doença, onde cada medicação foi tomada no período a cada 15 dias, entre os meses de julho e agosto

Pela bula da medicação, a segunda dose teria que ser tomada dentro de 180 dias da última infusão. A última infusão do medicamento foi no início de agosto de 2023. Então contando, em dias corridos, os 180 dias da última medicação venceu agora no dia 30 de janeiro.

A 1ª dose do medicamento foi a Prefeitura que forneceu, no dia 3 de agosto de 2023. Cada unidade da medicação, considerando o orçamento menor preço, possui um custo de R$ 42.800.

“Eu fico suscetível a diversos surtos. Dos sintomas hoje que eu sinto da esclerose múltipla, eu quase gabarito, eu só não tenho a parte do Alzheimer, problema de dicção e alguns outros, mas de resto, fraqueza, problema urinário, problema digestivo, problema de equilíbrio. Entre outros mil problemas que dá, eu praticamente tenho quase todas as sequelas e eu vejo uma progressão em todos esses sintomas que eu já sentia desde 2021, por isso que eu até quis trocar de medicamento”, explica. 

Com o prazo vencido para tomar outra dose, Kleber aguarda que o dinheiro fornecido pelo Governo do Estado seja liberado da conta judicial. A advogada de Kleber solicitou bloqueio de valores para compra de um frasco do medicamento, com esse bloqueio o juiz emitiu as guias de pagamentos para a próxima dose, porém, ele entendeu que a melhor medida era solicitar dois frascos, assim obrigando o Estado pagar um frasco e o município pagar outro.

O Governo de Estado já pagou, em conta judicial, pela dose, porém Kleber aguarda a decisão do juiz, em fazer a compra de uma dose, ou se ele vai querer aguardar o depósito da Prefeitura Municipal para ser comprado as duas medicações. 

Para o tratamento ter o efeito, Kleber tem que tomar as medicações a cada seis meses. “Eu fico suscetível a diversos surtos. Dos sintomas hoje que eu sinto da esclerose múltipla, eu quase gabarito, eu só não tenho a parte do Alzheimer, problema de dicção e alguns outros, mas de resto, fraqueza, problema urinário, problema digestivo, problema de equilíbrio. Entre outros mil problemas que dá, eu praticamente tenho quase todas as sequelas e eu vejo uma progressão em todos esses sintomas que eu já sentia desde 2021, por isso que eu até quis trocar de medicamento”, finaliza.