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Campo Grande

24/06/2023 11:30

Cinco anos após diagnóstico de distrofia Duchenne, Guilherme não conseguiu cirurgia (vídeo)

Mãe recorre à vaquinha virtual, rifa e até venda de brigadeiros para o tratamento

O campo-grandense Guilherme Antônio de Souza tem apenas 12 anos, mas encara um tremendo desafio em sua vida desde os 7, quando foi diagnosticado com Distrofia Muscular Duchenne. Para ter uma vida mais alegre e confortável, ele precisa de uma cirurgia avaliada em R$ 30 mil, em São Paulo, para amenizar a doença, que não tem cura.

Assim, a mãe e dona de casa Meire Cristina de Souza, 39 anos, corre contra o tempo para arrecadar todo o recurso financeiro que seria destinado ao pagamento próprio da cirurgia, do pós-operatório e da hospedagem, pois eles precisaram ficar por três dias na capital paulista.

Você conhece a distrofia? Não? O TopMídiaNews te explica. A distrofia de Duchenne é uma doença genética degenerativa e incapacitante que acomete apenas meninos. Sua principal característica é a degeneração progressiva do músculo, em decorrência da ausência de uma proteína.

Com o quadro agravado, a doença pode atingir toda a musculatura esquelética e surgirem problemas cardíacos e respiratórios, estes últimos em virtude das alterações ocorridas no músculo diafragma e não porque os pulmões estejam afetados.

"A gente corre contra o tempo. É uma doença cara para tratar", disse Meire para a reportagem. Atualmente, Guilherme faz um tratamento fixo com medicamento e fisioterapia em Campo Grande, que requer R$ 1 mil fixos da família, que busca todos os meios possíveis para não deixar faltar nada para o garoto.

A mãe do menino explica para a reportagem que era necessário incluir no tratamento a hidroterapia e fonoaudiologia, porém, que estão fora do orçamento.

Para conseguir arrecadar o dinheiro, Meire afirma que tem recorrido para a vaquinha virtual, rifa, capitação de tampinhas e até venda de brigadeiros por meio de encomendas. Uma igreja ainda se disponibilizou para realizar um bingo como forma de ajudar a família nesse momento.

A venda de brigadeiros, no entanto, engatinha para dar bons frutos. "É nossa renda extra para que ele não fique sem tratamento". A mãe comenta que os brigadeiros são vendidos de pouco em pouco, pois além de estar ajudando no tratamento, serve para comprar os ingredientes que serão utilizados para novas encomendas. A venda dos docinhos, além das encomendas, também é feita no caminho para a escola do Guilherme e até nos tratamentos.

Ela ainda ressalta que há um processo que corre pela Defensoria para realizar a cirurgia, mas não é garantia que a resposta seja positiva, por isso, luta de todas as formas para arrecadar o valor necessário.

Para mais informações e ajudar Meire e Guilherme, o telefone para contato, que possuí WhatsApp, é o (67) 99243-1123. A família ainda disponibiliza toda a rotina no seu Instagram, através do @diariodedoisherois. Quer ajudar na vaquinha, basta clicar aqui.

 

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